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Le syndrome de fatigue chronique et les ressources de fibromyalgie sur le World Wide Web: un parcours descriptif

Une foule de renseignements sur le syndrome de fatigue chronique SFC et la fibromyalgie sont disponibles sur le World Wide Web pour les fournisseurs de soins de santé et les patients. Ces maladies ont des caractéristiques qui se chevauchent et leurs étiologies demeurent inconnues. Plusieurs sites Web ont été examinés. Cinquante-huit sites ont été classés en groupes de la manière suivante: sites Web complets et de recherche sur le SFC et la fibromyalgie, réunions, essais cliniques, services de recherche documentaire, bibliographies , journal, et sites Web de CFS et de fibromyalgia pour le patient

Un regain d’intérêt pour les états chroniques de fatigue a débuté au début de l’épidémie à Lake Tahoe, au Nevada. Suite à cette série de cas de fatigue, des rapports ont établi un lien entre fatigue persistante et infection par le virus d’Epstein-Barr. Contrôle des maladies et prévention CDC a convoqué un groupe de travail en avril et a développé une définition de cas consensus La maladie a été appelée syndrome de fatigue chronique CFS Une définition de groupe australien pour CFS a également été publiée dans Pour résoudre les problèmes de la CDC [Pour mieux définir les cas de maladies fatigantes, la définition de cas CDC a été révisée dans Avec la publication des différentes définitions de cas pour CFS, il est devenu évident que d’autres maladies ont des symptômes qui se chevauchent, y compris la fibromyalgie et Certaines maladies psychiatriques La fibromyalgie a été caractérisée par une douleur intense et des points douloureux. avec la fibromyalgie souvent noter la fatigue, les troubles du sommeil, les maux de tête et les paresthésies Les patients qui correspondent à la définition de cas de CFS correspondent souvent à la définition de cas de fibromyalgie et vice versa Depuis, il y a eu un afflux d’articles et d’informations sur le monde. Wide Web sur ces troubles Les causes de ces troubles restent inconnues et font l’objet de nombreuses controverses Internet est devenu une source inestimable d’informations sur le CFS et la fibromyalgie car les conditions génèrent tant d’informations et de désinformation dans les médias. guide de diverses sources Internet fiables pour les fournisseurs de soins de santé et les chercheurs ainsi que pour les patients atteints de SFC et de fibromyalgie Cette revue porte sur les sites Web en anglais consacrés au SFC et à la fibromyalgie

Méthodes

Les moteurs de recherche et les listes de liens inclus dans les sites Web que nous avons examinés fournissaient les adresses de centaines de sites sur le SCF, la fibromyalgie et l’encéphalomyélite myalgique ME En outre, un article de recherche documentaire traitait des sites Web du SCF. à l’esprit à la fois le but de cet article et la qualité des critères de site Web tels que décrits par Health On the Net http: // wwwhonch / et d’autres organisations qui offrent de telles lignes directrices Bien sûr, toutes les lignes directrices proposées sont volontaires pour le développeur Les sites sont de qualité scientifique non fiable La désinformation, le parti pris des sponsors, les ventes commerciales et le manque de devises font partie des raisons pour lesquelles nous avons choisi d’éliminer certains sites de notre liste Goldenberg a déclaré que les sites étaient consacrés à la fibromyalgie. moins de% des sites ont fourni des informations fiables sur le diagnostic, la physiopathologie et le traitement. « De nombreux sites Web contenant des informations du SCF contiennent leur propre moteur de recherche. s Différentes stratégies de recherche ont été utilisées, en fonction du site Web et des capacités de leur moteur de recherche. Lorsque nous pensions qu’il était utile pour l’utilisateur de connaître une stratégie spécifique, celle-ci était incluse dans la description de certains sites. : «Syndrome de fatigue chronique», «syndrome de fatigue chronique», «fibromyalgie», «encéphalopathie myalgique» et «encéphalomyélite myalgique»

Résultats

Les sites Web complets et de recherche sur le SFC et la fibromyalgie Un certain nombre de sites Web fournissent des renseignements complets sur le SFC et la fibromyalgie. La page d’accueil du SFC est un excellent site qui fournit des renseignements professionnels et sur les patients. Cependant, la page de gestion a été mise à jour pour la dernière fois et, idéalement, devrait être révisée chaque année. Une grande partie de l’information sur ce site est écrite au niveau du consommateur, mais reste pertinente pour le fournisseur de soins de santé.

Table View largeTélécharger diapos Sites Web complets et de recherche sur le syndrome de fatigue chronique SCF et fibromyalgieTable View largeTélécharger diapos Sites Web complets et de recherche sur le syndrome de fatigue chronique SCF et la fibromyalgie

Figure Vue largeTélécharger une copie d’écran de la page Web des Centers for Disease Control sur le syndrome de la fatigue chroniqueFigure View largeTélécharger une copie d’écran de la page Web des Centers for Disease Control and Prevention sur le syndrome de fatigue chronique L’Institut national des allergies et des maladies infectieuses Il a un excellent site avec une fiche d’information à l’intention des patients et un résumé d’une réunion tenue en février qui comprend une discussion sur les domaines de recherche à étudier. À partir de la page d’accueil du NIAID, utilisez l’option de recherche pour afficher la liste des NIAID Le site Web du ministère de la Santé du Royaume-Uni comprend une page intitulée «Groupe de travail du médecin chef sur le syndrome de fatigue chronique et l’encéphalomyélite myalgique». Cette page lie l’utilisateur à divers briefings de réunion qui se concentrent sur CFS dans les deux adultes s et les enfants Ces documents sont d’excellentes discussions qui traitent de nombreuses questions sans réponse du SCF et du ME. Leur document de travail intitulé «Document de discussion: un aperçu des recherches récentes» est également intéressant. Le document complet, rédigé en février, est disponible en ligne en format de document portableLes «Lignes directrices de pratique clinique du syndrome de fatigue chronique» développées par le Royal Australasian College of Physicians apparaissent sur le site Web du Medical Journal of Australia Un guide clinique complet est présenté sur CFS remarquable, actuel et bien référencé. une brève discussion sur le diagnostic et le traitement ainsi que des liens vers d’autres sites Web clés du SCF et un groupe de discussion privé réservé aux médecins seulement Le Syndrome de fatigue chronique du New Jersey et le Centre de fibromyalgie maintient un site Web en collaboration avec l’Université de médecine Jersey Ce site se concentre principalement sur leurs études actuelles et comment s’inscrire comme sujet de rechercheLe site de l’équipe de recherche du SCF de l’Université De Paul comprend un certain nombre d’excellents questionnaires de dépistage utilisés pour évaluer et suivre les patients atteints de SFC. Ce site est extrêmement actuel et comprend des articles publiés dans des articles de presse. Le Centre de recherche sur la douleur chronique et la fatigue du Centre contient une section de traitement factuelle utile. Il répertorie également les études actuelles mais manque d’informations telles que les critères d’inclusion et d’exclusion.L’American Fibromyalgia Syndrome Association est un groupe à but non lucratif qui finance des études pilotes sur la fibromyalgie et le CSA. mises à jour de ces troubles Leur site Web contient une liste des projets financés, des demandes de subvention, et une liste de ressources qui comprend des sources pour les livres et vidéos du SCF. L’Institut national de l’arthrite et des maladies musculo-squelettiques et cutanées comprend une page intitulée «Fibromyalgia Research: Défis et opportunités » figure Il donne des informations générales sur la fibromyalgie et énumère les initiatives de recherche du NIAMSD

Vue de la figure largeTélécharger une copie d’écran de la page Web de l’Institut national de l’arthrite et des maladies musculo-squelettiques et de la peau sur la fibromyalgieFigure View largeTélécharger une copie d’écran de l’Institut national de l’arthrite et des maladies musculo-squelettiques et cutanées sur la fibromyalgie Organisme à but non lucratif de chercheurs, fournisseurs de soins de santé, institutions et autres personnes intéressées par la recherche et les questions liées au SCF Ce site a été créé grâce au travail d’un groupe de soutien national, l’Association américaine du Syndrome de Dysfonctionnement Immunitaire Chronique. une liste de projets de recherche, un registre des médecins avec CFS, des articles de position, des procès-verbaux de leurs réunions nationales et des liens vers des bibliographies et vers d’autres sites. Les réunions nationales annuelles se sont améliorées depuis leur début. études préliminaires et ne jamais être publié dans des revues à comité de lecture Trois sites Web fournissent des informations sur les réunions professionnelles traitant du SFC et de la fibromyalgie. Le Département de la Santé et des Services Humains des États-Unis a formé le Comité de Coordination du Syndrome de Fatigue Chronique qui se réunit plusieurs fois par an. Aux réunions, ce comité parraine une conférence sur l’état de la science du syndrome de fatigue chronique, qui a eu lieu récemment en octobre. Leur site Web relativement récent fournit un ordre du jour pour ces réunions et de l’information pertinente pour la formation du comité. dans les mois à venir pour voir si les présentations de la conférence scientifique sont ajoutées au site

Table View largeTélécharger les sites Web des réunions sur le syndrome de fatigue chronique et la fibromyalgieTable Voir grandTélécharger les sites Web des réunions sur le syndrome de fatigue chronique et la fibromyalgieInformations cliniques Les informations sur les essais cliniques peuvent être consultés sur plusieurs sites Web. de la Santé et la Food and Drug Administration des États-Unis, maintient Clinical Trials, un site Web pour les essais cliniques actifs et ceux qui n’acceptent plus les patients Le terme «fibromyalgie» retrouvé des essais, tous les patients recrutant les études suivantes: «Évaluation des thérapies de fibromyalgie « Sous-groupes de la fibromyalgie », « Traitement comportemental de la fibromyalgie », « Insomnie comportementale pour les patients fibromyalgiques » et « Dépistage de l’éligibilité pour l’Institut national des études de recherche dentaire et craniofaciale ».

Table View largeTélécharger les sites Web des essais cliniques sur le syndrome de fatigue chronique et la fibromyalgieTable View largeTélécharger les sites Web des essais cliniques sur le syndrome de fatigue chronique et fibromyalgieCenterWatch Clinical Trials Listing Service, une division de Medical Economics Company, répertorie également les essais cliniques Une étude impliquant des patients atteints de fibromyalgie est Intitulé «La régulation de la fonction surrénale dans la fibromyalgie» Current Controlled Trials, un site international développé par le Current Science Group dont le siège est à Londres, résume des études répertoriées par divers organismes tels que les National Institutes of Health et National Research Register. La «fatigue chronique» et «l’encéphalomyélite myalgique» ont réussi à trouver différents essais cliniques utilisant l’acupuncture, l’exercice, la thérapie cognitivo-comportementale et le traitement homéopathique. Services de recherche littéraire Divers services de recherche documentaire sont disponibles sur le Web. Les examens examinés ici sont gratuits mais peuvent lier l’utilisateur à des articles en texte intégral qui entraîneraient des frais. Le premier choix le plus probable pour la recherche dans la littérature médicale reste la MEDLINE de la National Library of Medicine, maintenant sous la forme de PubMed. récemment ajouté à leur service de recherche, MEDLINEplus, un site offrant un large éventail de ressources au-delà de la base de données MEDLINE. Les résultats d’une recherche de fibromyalgie dans MEDLINEplus incluaient des informations professionnelles et de consommateurs sous la forme de définitions de dictionnaires, d’essais cliniques, répertoires, organisations et divers autres liens ainsi que les citations bibliographiques traditionnelles dans la base de données PubMed Autres services de recherche spécialisés incluent la bibliothèque Cochrane, Medical Matrix et UnCover En outre, il existe des sites Web spécialisés dans des dissertations, telles que UMI ProQuest, et Contentvillecom, un ajout récent au Web

Table View largeTélécharger les sites Web des services de recherche documentaire sur le syndrome de fatigue chronique SCF et fibromyalgieTable View largeTélécharger les sites Web des services de recherche documentaire sur le syndrome de fatigue chronique SCF et fibromyalgieCochrane Library est une base de données factuelle contenant des examens complets, des protocoles et des résumés Les revues sur la fibromyalgie et le SFC comprenaient une thérapie cognitivo-comportementale pour les adultes souffrant de fatigue chronique et une autre sur la réadaptation multidisciplinaire pour la fibromyalgie et la douleur musculo-squelettique chez les adultes en âge de travailler. Le texte complet de la bibliothèque Cochrane est accessible uniquement sur abonnement payant. Les références aux revues sont incluses dans PubMed En outre, UpdateUSA, le distributeur américain de ce produit britannique, a un lien permettant au non-abonné de demander la livraison de documents en texte intégral de critiques individuelles. Le moteur de recherche de Medical Matrix récupère une d’autres sites Web médicaux, y compris des manuels en ligne, des revues, des colloques et des sites de santé grand public. La base de données UnCover permet l’accès gratuit à des mots clés, à des auteurs ou à des titres de revues. La médecine est bien représentée et la recherche de «fibromyalgie» a donné lieu à plusieurs pages de citations. Une caractéristique supplémentaire de UnCover est leur produit appelé UnCover Reveal. L’utilisateur qui souscrit à ce service paie un abonnement qui leur permet de stocker ⩽- Recherche de mots-clés ou d’auteurs plus un maximum de titres de revues de la base de données UnCover Les résultats, qui incluent les citations pertinentes et la table des matières, sont envoyés chaque semaine à l’adresse e-mail de l’utilisateur.UMI ProQuest permet au visiteur d’accéder aux plus récentes. ans de leurs dissertations numériques Une variété de citations pour les mémoires de maîtrise et de doctorat ont été récupérées en utilisant les termes suivants: « fibromyal gia, «  » fatigue chronique « , et » myalgic « La même recherche dans Contentvillecom a soulevé une liste de dissertations UMI ProQuest et Contentvillecom offrent à l’utilisateur une option de paiement en ligne pour obtenir la dissertation complèteBibliographies Plusieurs sites Web fournissent des bibliographies mises à jour sur CFS Le site Web de Ward comprend une description du site comme «espace de travail» pour les médecins et les patients qui aidera au diagnostic et au traitement des personnes atteintes du SFC. Le site comprend principalement une liste d’articles de revues et d’autres articles sur ce sujet. encouragés à contribuer leurs résultats et à correspondre sur un forum public

Tableau View largeTélécharger des diapos Sites Web de bibliographies sur le syndrome de fatigue chronique SCF et fibromyalgieTable Voir grandTélécharger diapos Sites Web de bibliographies sur le syndrome de fatigue chronique SCF et fibromyalgieLa Fondation Alison Hunter Memorial maintient un site Web de citations regroupées par catégories de sujets; Références scientifiques pour CFS comprend un moteur de recherche pour aider l’utilisateur à localiser des citations abstraites spécifiquesDeux bibliographies complètes qui apparaissent sur Internet sont Medrefs Dr McGoodwin et le syndrome de fatigue chronique et la fibromyalgie et la fibromyalgie Information de la Fondation Oregon Fibromyalgia Les deux sites contiennent & gt; références, certaines de la sJournal du syndrome de fatigue chronique Le Journal of Syndrome de fatigue chronique est disponible sous diverses formes sur les sites, bien que le texte intégral ne soit pas disponible en ligne Le site CFS-News a une description de la revue, et BUBL, un Service d’information sur Internet pour l’enseignement supérieur au Royaume-Uni, maintient un index de recherches par mot-clé pour les questions de la revue

Table View largeTélécharger les sites Web du Journal of Syndrome de fatigue chronique JCFSTable View largeTélécharger les sites Web du Journal of Syndrome de fatigue chronique JCFSCFS Sites Web pour le patient Les sites Web du SCF destinés aux consommateurs et aux patients qui ont été choisis pour inclusion ici ont été sélectionnés comme les sites les plus informatifs et ont une valeur pour le fournisseur de soins de santé et le patient avec la table CFS Les mégasites commerciaux pour la santé des consommateurs n’ont pas été inclus, bien qu’ils offrent des pages d’information sur le CFS et la fibromyalgie

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Sites Web pour les patients atteints du syndrome de fatigue chronique SFC et fibromyalgie

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L’Association ME du Royaume-Uni et la ME / Syndrome de Syndrome de Fatigue Chronique de Victoria, Australie, représentent des sites en dehors des États-Unis qui fournissent une gamme complète d’informations et de soutien. Comme de nombreux sites aux États-Unis, certains sites sont Le site CFS-News ou Syndrome de fatigue chronique / encéphalopathie myalgique contient également une longue liste de liens vers des ressources mondiales. Roger Burns maintient cette page et le bulletin électronique, CFS-News, et les groupes de discussion, CFS-L et CFIDS-L Le premier est un groupe de soutien aux patients qui a commencé avec une adhésion actuelle de ~, tandis que le second est un groupe d’action politique pour le plaidoyer du SCF. Une autre organisation activiste est la National Fibromyalgia Research Association basée à Salem, OR. la chirurgie controversée pour la malformation d’Arnold-Chiari est incluse sur leur site Le Syndrome de Fatigue Chronique et Fibromyalgia Information Exchange Fo Le rhum modère une liste de diffusion, «Coopérer et communiquer pour un remède». Leur site Web contient une liste de ressources de lecture, des instructions pour joindre la liste de diffusion et une foule de liens vers d’autres sites. L’Association Fibromyalgie du Grand Washington fournit un site Web informatif Leur liste de publication comprend des publications en ligne, des bandes sonores produites par l’association, et des liens vers des livres et des brochures à acheter à travers WebAboutcom est un site commercial qui maintient des centaines de pages sur un Un tableau éclectique de sujets Chaque page d’actualité est rédigée par un guide de site connaissant le sujet choisi Le guide de la page Syndrome de fatigue chronique / Fibromyalgie est un patient avec CFS Une longue liste de catégories de sujets guide l’utilisateur sur les options diagnostiques et thérapeutiques , l’information sur le handicap, et les groupes de soutienThe CFIDS Association of America est une organisation caritative inter Il favorise la participation à des groupes de soutien et de défense populaires. Son site Web offre un large éventail d’informations, d’éducation et de nouvelles courantes. Il s’agit d’un des sites énumérés dans le tableau qui offre des informations importantes pour et sur les enfants. Avec CFSThe Fibromyalgia Network est un site bien organisé qui comprend un bulletin trimestriel, des informations actuelles, des liens vers d’autres sites, et des brochures et des livres imprimés.Il y a plusieurs organisations CFS qui entretiennent des sites Web Un exemple est l’Association du Syndrome de fatigue chronique du Wisconsin. patient avec CFS est prestations d’invalidité Recherchez la colonne dans le tableau qui identifie les sites qui contiennent des informations sur l’invalidité Inclus dans cette liste est le site US Social Security Administration et leur fiche d’information pour les patients avec CFS

Discussion

CFS et la fibromyalgie sont des troubles diagnostiqués par un ensemble spécifique de symptômes, y compris la fatigue, la douleur et les troubles neurocognitifs tels que troubles du sommeil, dysfonctionnement cognitif, et / ou problèmes d’humeur Ce sont des troubles chevauchants qui ont eu un regain d’intérêt depuis la fin de Bien que des résultats anormaux de tests de laboratoire tels que des preuves d’activation immunitaire, une diminution de la sécrétion de cortisol, un test positif de la table inclinée et une augmentation du taux de ribonucléase I puissent survenir, un marqueur diagnostique manque les études de laboratoire et les résultats de l’examen physique sont normaux chez les patients atteints de SFC Le diagnostic de SFC est un problème d’exclusion Bien que les points sensibles apparaissent chez les patients atteints de SFC et de fibromyalgie, leur présence n’est pas essentielle pour le diagnostic.Le SFC et la fibromyalgie sont des troubles hétérogènes. facteurs prédisposants multiples, p. ex. facteurs génétiques précipitants et infection et Les patients présentant des troubles de fatigue post-infection peuvent différer de ceux avec un traumatisme ou un stress au début On ne sait pas pourquoi% des patients avec ces troubles sont des femmes Ces troubles surviennent chez les enfants, mais les définitions de cas pour les enfants manquent Fibromyalgie et SCF Les agents pharmacologiques et non pharmacologiques ont été utilisés pour traiter les patients présentant des symptômes de SFC et de fibromyalgie. La plupart des traitements administrés sont basés sur des résultats d’études non contrôlées ou de données anecdotiques. En l’absence d’un marqueur diagnostique permettant de contrôler le résultat d’une intervention thérapeutique, Par exemple, l’identification de la malformation d’Arnold-Chiari chez certains patients atteints de SFC et un «remède» après la chirurgie ont ajouté de l’espoir ainsi que confusion sur le terrain depuis des essais contrôlés f Le fournisseur de soins de santé doit surveiller le Web pour rester au courant dans ce domaine en évolution rapide Cependant, les sites scientifiquement fiables sont essentiels, et Internet peut être une source importante d’informations inestimables ainsi que de la désinformation et de la confusion.

Conclusion

Les sites Web compilés dans cet article représentent une représentation significative de l’information de qualité disponible sur Internet pour le SFC et la fibromyalgie. Bien que nous ayons analysé plusieurs sites, seulement une petite proportion a été sélectionnée et certains sites de valeur ont été négligés. existe actuellement sur le Web pour les sujets avec CFS, et cette ressource devrait jouer un rôle croissant à l’avenir. Comme le nombre de sites augmente, cependant, il peut devenir plus difficile de les évaluer. la possibilité de fournir de la désinformation ainsi que de précieuses connaissances L’évaluation objective et la désignation des sites Web du SCF et de la fibromyalgie par des comités de consensus d’examen par les pairs seraient particulièrement utiles aux professionnels de la santé et aux patients atteints du SFC

Reconnaissance

Nous remercions le Dr Victor Yu pour son examen critique du manuscrit et ses suggestions utiles